Tunisie, les registres du cancer

Les registres du cancer constituent une part essentielle de tout programme de lutte contre le cancer. A l'origine, l’objectif visé à travers les registres de morbidité était limité à la description de la situation épidémiologique, à l'étude des tendances et de la répartition géographique des cas. 

Par la suite d'autres domaines d'utilisation des registres ont été identifiés, en particulier:
- la contribution à l'étude de l'histoire naturelle de la maladie, à travers les variations d'incidence au cours du temps.
- la contribution à la recherche étiologique
- l’aide à la recherche clinique sur le plan pronostique.
- l’aide à l'identification des besoins, à la planification sanitaire et à l’élaboration des stratégies de prévention.

Aspects méthodologiques
Un certain nombre d’étapes doivent être franchies pour rendre le registre opérationnel.

Recueil des données

Recherche de cas :
Tous les cas considérés comme malins doivent être mentionnés au registre à savoir tous les cas de carcinomes et de sarcomes ainsi que tous les cas considérés comme malins (ref : chapitre Morphologie de la CIM-O). Cette recherche de cas doit se faire auprès de toutes les sources de données potentielles dans les deux secteurs public et privé ainsi qu’auprès de la sécurité sociale.

Les principales sources de données sont les laboratoires d'anatomo-pathologie, les centres anticancéreux et les services hospitaliers assurant le diagnostic et la prise en charge des cancers. Les données de mortalité constituent également une source importante de données.

Nature des données à recueillir :
Les données à recueillir sont relatives aux caractéristiques sociodémographiques (lieu de résidence, sexe, date de naissance, état civil, activité professionnelle) et aux caractéristiques de la tumeur. Il s’agit de :

- la date de diagnostic : Il n'y a pas un consensus sur la façon de déterminer cette donnée : date de début des symptômes? ou date de la première consultation? ou encore date à laquelle le diagnostic de cancer a finalement été posé ? C'est cette dernière date qui est souvent retenue.
- les modalités du diagnostic : le diagnostic a-t-il été confirmé par l'histologie ou par la cytologie ? ou bien s’agit-il d’un diagnostic de présomption sur la base d'arguments cliniques ou para-cliniques (imagerie, biologie.....).
- la nature de la tumeur : siège et type histologique, différenciation..... On s’intéressera également au traitement prescrit (chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie....) et au suivi des patients.

La qualité de recueil des données est tributaire de l'adhésion du corps médical. L'accès aux dossiers médicaux doit être aisé pour les médecins chargés de la collecte des informations. Il est de même indispensable d'accéder aux certificats de décès et d'obtenir rapidement des renseignements relatifs aux malades décédés auprès des médecins traitants. Dans tous les cas le personnel du registre doit se déplacer de façon périodique, pour collecter et/ou vérifier et/ou compléter sur place les informations.

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