Concert caritatif au profit du programme "Rétinoblastome" de l'AMCC - 14 février 2016

CONCERT RETIN O MUSIQUE
Toutes les recettes de ce concert seront reversées à l'Alliance Mondiale contre le cancer (AMCC), pour améliorer la prise en charge du rétinoblastome de l'enfant dans les pays pauvres.

Le rétinoblastome est un cancer de la rétine qui touche les enfants en bas âge et qui se guérit très bien dès lors qu'il est pris en charge suffisamment tôt et avec un traitement adapté. Le taux de guérison en France est actuellement de 100%. Dans les pays à faibles ressources, ce taux est malheureusement très faible car les enfants ont le plus souvent un accès difficile au diagnostic, puis à la prise en charge thérapeutique. Le programme « Rétinoblastome » de l' AMCC vise à donner aux enfants des pays pauvres les mêmes chances de guérison que ceux des pays développés.

Ce concert se fera en partenariat avec la ville de l'Haÿ-les-Roses, l'Alliance Mondiale contre le cancer, la Fondation Sanofi Espoir et la Ruée traiteur qui offrira le cocktail après le concert.

Réservez dès demain vos places sur le site web l'Hay les Roses : www.lhaylesroses.fr/article/view/1097 ou par téléphone à la billetterie de l'auditorium : 01 46 15 78 78.
(Tarif des places : Plein Tarif 18 € / Tarif Réduit : 13 € (étudiants, seniors + de 60 ans, demandeurs d'emploi)/ Enfants Jeunes (- de 18 ans) 6 € )

Nous comptons vraiment sur votre présence ! Les enfants aussi ! N'hésitez pas à prévenir vos familles et amis !

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Pourrons-nous tous être soignés en 2016 ? Sauvons notre système de santé

medicaments 505124web 0Alors que l'industrie pharmaceutique confisque le débat sur l'accès aux médicaments innovants, selon ses intérêts et son calendrier, la Ligue contre le cancer exige un débat public et une régulation immédiate. Aujourd'hui, la prise en charge des traitements des cancers est remboursée à 100% par l'Assurance maladie dans le cadre du régime ALD (affection longue durée). Avec l'augmentation de l'incidence des cancers en partie due au vieillissement de la population, l'augmentation de la prévalence des patients traités pour cancer et à l'inflation des prix des traitements et, plus particulièrement, des médicaments anticancéreux, le coût global de la prise en charge des traitements des cancers ne cesse d'accroître. En 2015, ce coût aura représenté 10% des dépenses de l'Assurance maladie contre 6,6% en 2007.

Avec le prix des nouvelles molécules qui arrivent sur le marché, tel que pratiqué par les laboratoires pharmaceutiques, notre système est mis à mal. Alors, comment s'assurer que toutes les personnes malades devant bénéficier de ces traitements innovants continueront à y avoir accès de façon équitable ?

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Constance, princesse guerrière de 9 ans se bat contre la leucémie

CONSTANCE princesse guerriere

Alors que d’autres enfants jouent candidement au docteur, Constance, 9 ans à peine, sait déjà qu’il faut développer la recherche médicale sur la moelle osseuse.

Quand Constance met sa robe de princesse, elle prend aussi une épée. « C’est une princesse guerrière », explique Agnès Guinet, sa maman. Si cette petite fille de 9 ans est combative, c’est parce qu’elle a dû apprendre à affronter la maladie et à se battre jour après jour.

Constance a 5 ans quand le diagnostic de leucémie tombe.  Traitée au CHU de Toulouse, elle découvre la chimio, les traitements qui la soignent en la faisant vomir, les douleurs insupportables des ponctions lombaires tous les quinze jours. Elle voit tomber ses jolis cheveux blonds de princesse et apprend à lutter.

Tenir la maladie en garde

En rémission depuis 4 ans, Constance rechute en janvier 2015. Avant l’été, elle attend une greffe de moelle osseuse qui ne vient pas. Pas de donneur compatible. Elle est au bord de la mort. L’équipe de Purpan à Toulouse propose une solution de secours : une transfusion avec du sang de cordon ombilical. Cette greffe est réalisée en juillet au CHU de Bordeaux. 4 mois après, Constance lutte encore. Elle a le système immunitaire d’un nouveau-né, mange peu, vit encore avec une sonde, ne peut pas reprendre le chemin de l’école et revoir ses amis. Mais cette petite fille sociable, qui a le tempérament d’un chef de bande dans une cours de récré, brandit toujours ses armes et tient la maladie en garde.

Donner pour la recherche

« On ne peut pas baisser les bras. On se bat, on n’a pas le choix, on doit y aller », déclare sa maman de sa belle voix affirmée et incroyablement énergique. Entourée de sa grande sœur et de son grand frère, Constance prépare Noël. Il y aura des princesses Disney et du Star Wars au pied du sapin, des jouets pour conserver cette part de naïveté et d’enfance qu’ « elle a beaucoup perdue », selon Agnès. La famille unie et le soutien des autres sont essentiels. « J’ai créé un groupe Facebook pour Constance et il y a l’association Laurette Fugain. Cela fait du bien de ne pas se sentir seul. »

Etre malade, ne pas aller à l’école, c’est être isolé. « L’hôpital est le seul pôle social de Constance, sa deuxième maison, ça ne lui fait pas peur », raconte Agnès. Constance veut devenir « docteur, comme celle qui la soigne ». Une hématologue qui se partage entre les enfants atteints de maladies du sang et la recherche.  « Il faut plus de recherche sur la moelle », affirme Constance du haut de ses 9 ans avec sa petite voix claire… Un constat à la fois évident et déplacé dans la bouche d’une enfant. D’ailleurs, pour Agnès donner pour la recherche, c’est « donner pour que les enfants puissent rester des enfants. Pour qu’ils puissent vivre tout simplement ».

FAITES UN DON, AIDEZ LES CHERCHEURS ET LES MEDECINS A LUTTER CONTRE LA LEUCEMIE.

Ecoutez le spot radio

Après #coeurpostal, #Jesauveunevie

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C’est pour sensibiliser les jeunes à la lutte contre la leucémie et à l’importance du don de sang, plaquettes et moelle osseuse, que l’association Laurette Fugain avait décidé, avant l’été de lancer une campagne #CoeurPostal. Le concept : poster une photo avec cet hashtag pour soutenir les malades à l’hôpital atteints de leucémie.

5 mois et 7 500 photos plus tard, la campagne fut un joli succès. Les malades ont pu s’évader grâce aux clichés reçus, véritables messages de soutien. Les participants à cette campagne ont pu quant à eux, par un simple geste, une photo, un hashtag, montrer leur présence, apporter leur soutien et envoyer de l’énergie aux malades.

Les photos et réponses des jeunes sont actuellement disponibles sur le site : coeurpostal.com

Le film : témoignage émouvant de #CoeurPostal

Le 29 octobre dernier, des bénévoles de l’association Laurette Fugain sont allés à l’hôpital St Louis à Paris à la rencontre de Vitor, un jeune homme de 22 ans, atteint de leucémie aigüe et greffé et d’une autre jeune patiente pour leur montrer les nombreuses photos envoyées à l’occasion de cette campagne.

Leurs réactions face aux photos et aux différentes publications montrent combien il est important de se mobiliser à leur côté et combien de simples clichés peuvent embellir le quotidien des patients hospitalisés parfois depuis de très longs mois.

Un film a été réalisé à partir de ces deux rencontres. Il est disponible en cliquant sur ce lien.

Maintenant à votre tour de les aider encore plus en faisant un selfie pendant votre don du sang ou de plaquettes et en le twittant avec le hashtag : #jesauveunevie !

Retrouvez la campagne de cette été #coeurpostal sur www.laurettefugain.org