Congrès mondial contre le cancer dans :
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Association Laurette Fugain (ALF)

Pays : France ALF
Présidente : Stéphanie FUGAIN
Contact : Delphine HOFFMANN
Adresse : LOT N° 1674
101, rue de Sevrès
75279 Paris Cedex 06
Fax : +33 972288259
E-mail : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Site Internet : www.laurettefugain.org
Facebook : www.facebook.com/associationlaurettefugain

Constance, princesse guerrière de 9 ans se bat contre la leucémie

CONSTANCE princesse guerriere

Alors que d’autres enfants jouent candidement au docteur, Constance, 9 ans à peine, sait déjà qu’il faut développer la recherche médicale sur la moelle osseuse.

Quand Constance met sa robe de princesse, elle prend aussi une épée. « C’est une princesse guerrière », explique Agnès Guinet, sa maman. Si cette petite fille de 9 ans est combative, c’est parce qu’elle a dû apprendre à affronter la maladie et à se battre jour après jour.

Constance a 5 ans quand le diagnostic de leucémie tombe.  Traitée au CHU de Toulouse, elle découvre la chimio, les traitements qui la soignent en la faisant vomir, les douleurs insupportables des ponctions lombaires tous les quinze jours. Elle voit tomber ses jolis cheveux blonds de princesse et apprend à lutter.

Tenir la maladie en garde

En rémission depuis 4 ans, Constance rechute en janvier 2015. Avant l’été, elle attend une greffe de moelle osseuse qui ne vient pas. Pas de donneur compatible. Elle est au bord de la mort. L’équipe de Purpan à Toulouse propose une solution de secours : une transfusion avec du sang de cordon ombilical. Cette greffe est réalisée en juillet au CHU de Bordeaux. 4 mois après, Constance lutte encore. Elle a le système immunitaire d’un nouveau-né, mange peu, vit encore avec une sonde, ne peut pas reprendre le chemin de l’école et revoir ses amis. Mais cette petite fille sociable, qui a le tempérament d’un chef de bande dans une cours de récré, brandit toujours ses armes et tient la maladie en garde.

Donner pour la recherche

« On ne peut pas baisser les bras. On se bat, on n’a pas le choix, on doit y aller », déclare sa maman de sa belle voix affirmée et incroyablement énergique. Entourée de sa grande sœur et de son grand frère, Constance prépare Noël. Il y aura des princesses Disney et du Star Wars au pied du sapin, des jouets pour conserver cette part de naïveté et d’enfance qu’ « elle a beaucoup perdue », selon Agnès. La famille unie et le soutien des autres sont essentiels. « J’ai créé un groupe Facebook pour Constance et il y a l’association Laurette Fugain. Cela fait du bien de ne pas se sentir seul. »

Etre malade, ne pas aller à l’école, c’est être isolé. « L’hôpital est le seul pôle social de Constance, sa deuxième maison, ça ne lui fait pas peur », raconte Agnès. Constance veut devenir « docteur, comme celle qui la soigne ». Une hématologue qui se partage entre les enfants atteints de maladies du sang et la recherche.  « Il faut plus de recherche sur la moelle », affirme Constance du haut de ses 9 ans avec sa petite voix claire… Un constat à la fois évident et déplacé dans la bouche d’une enfant. D’ailleurs, pour Agnès donner pour la recherche, c’est « donner pour que les enfants puissent rester des enfants. Pour qu’ils puissent vivre tout simplement ».

FAITES UN DON, AIDEZ LES CHERCHEURS ET LES MEDECINS A LUTTER CONTRE LA LEUCEMIE.

Ecoutez le spot radio

Après #coeurpostal, #Jesauveunevie

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C’est pour sensibiliser les jeunes à la lutte contre la leucémie et à l’importance du don de sang, plaquettes et moelle osseuse, que l’association Laurette Fugain avait décidé, avant l’été de lancer une campagne #CoeurPostal. Le concept : poster une photo avec cet hashtag pour soutenir les malades à l’hôpital atteints de leucémie.

5 mois et 7 500 photos plus tard, la campagne fut un joli succès. Les malades ont pu s’évader grâce aux clichés reçus, véritables messages de soutien. Les participants à cette campagne ont pu quant à eux, par un simple geste, une photo, un hashtag, montrer leur présence, apporter leur soutien et envoyer de l’énergie aux malades.

Les photos et réponses des jeunes sont actuellement disponibles sur le site : coeurpostal.com

Le film : témoignage émouvant de #CoeurPostal

Le 29 octobre dernier, des bénévoles de l’association Laurette Fugain sont allés à l’hôpital St Louis à Paris à la rencontre de Vitor, un jeune homme de 22 ans, atteint de leucémie aigüe et greffé et d’une autre jeune patiente pour leur montrer les nombreuses photos envoyées à l’occasion de cette campagne.

Leurs réactions face aux photos et aux différentes publications montrent combien il est important de se mobiliser à leur côté et combien de simples clichés peuvent embellir le quotidien des patients hospitalisés parfois depuis de très longs mois.

Un film a été réalisé à partir de ces deux rencontres. Il est disponible en cliquant sur ce lien.

Maintenant à votre tour de les aider encore plus en faisant un selfie pendant votre don du sang ou de plaquettes et en le twittant avec le hashtag : #jesauveunevie !

Retrouvez la campagne de cette été #coeurpostal sur www.laurettefugain.org

Un nouveau site internet pour l’association Laurette Fugain

Bnvoles patchwork logo

Toute nouvelle, toute belle : la nouvelle vitrine numérique de l’association fait sa rentrée ! Accès aux réseaux sociaux, contenus organisés et enrichis, forum amélioré : le nouveau site internet de l’association fait peau neuve.

Nouveau design et nouvelles fonctionnalités

Le site de l’association Laurette Fugain affiche une refonte salutaire. L’objectif est à la fois technique – pour répondre aux évolutions technologiques (il sera en responsive pour être consultable sur tous les supports)- mais aussi éditoriale. Il intègre de nouvelles fonctionnalités mais permet aussi un accès facilité aux informations disponibles.

A chaque public, son information

En effet, le site offre de nouveaux contenus enrichissants aux différents publics : des informations administratives et juridiques pour les malades et leurs familles, une boîte à outils pour les bénévoles, des ressources documentaires sur la recherche médicale ainsi que des vidéos sur les dons de vie pour le grand public. Enfin, une présentation détaillée des missions et des informations les plus récentes seront disponibles pour les chercheurs, professionnels et journalistes.

Vous retrouverez de nombreuses galeries photos illustrant l’histoire de l’association et les principaux évènements qui émaillent l’actualité de l’association. Enfin, l’espace forum, lieu précieux d’échanges entre les donneurs, les malades et leurs familles sera particulièrement soigné : un consultant administratif et juridique assurera une permanence en ligne pour répondre, en direct, aux questions des internautes.

Enfin, bien sûr, il y aura toujours la possibilité de retrouver les adresses des centres des Etablissements français du sang pour donner son sang, ses plaquettes ou sa moelle osseuse.

A très vite sur notre nouveau site !

 

#COEURPOSTAL : CECI N'EST PAS UNE PUB..

video photo Marie

Et Marie n’est pas une comédienne, mais elle a un message très important pour les jeunes, donneurs d’aujourd’ hui et de demain.

Avec cette campagne, Laurette Fugain, invite les jeunes à envoyer avec l'#coeurpostal via Instagram, Twitter, Vine, Snapchat, des photos de beaux paysages, des poèmes et des moments décalés de joie ou d’humour pour donner l'occasion aux enfants et adolescents malades à l’hôpital cet été de s’évader un moment de leur souffrance. Ces mêmes malades qui attendent un don de vie pour pouvoir continuer à se battre contre la leucémie.

Marie, jeune fille de 16 ans, a été diagnostiquée en mars 2014 d’une leucémie type LAM 3, elle a été hospitalisée, a subi trois chimiothérapies et  continue aujourd'hui son combat avec beaucoup de force et d’espoir.

C’est pour la campagne #coeurpostal que Marie s’est transformée en comédienne, le temps d’un tournage, et a souhaité lancer un message très important, partager son expérience :

"J'ai survécu grâce aux dons de vie et je vous en remercie. Mais il faut continuer, encore et toujours, car chaque jour d’autres malades attendent vos dons et, grâce à eux, gardent espoir"

Découvrez le film et rendez-vous sur coeurpostal.com cet été !

Campagne réalisée avec le soutien du groupe pharmaceutique  LFB Logos-logo LFB

Sauver une vie commence par un hashtag

Affiche coeupostal 2015

C'est pour sensibiliser les jeunes à la lutte contre la leucémie et à l'importance du don de sang, plaquettes et moelle osseuse, que Laurette Fugain, l’association qui lutte contre la leucémie, a décidé d'exister dans leurs médias favoris (Snapchat, Instagram, Vine, Facebook et Twitter) avec une campagne intitulée #CoeurPostal dès le 15 juin 2015.

Même si l'association a souvent été en contact avec les 18-25 ans, encore trop peu de jeunes connaissent réellement les enjeux des dons de vie tant qu’ils ne sont pas confrontés directement à la maladie. Beaucoup d’entre eux sont réticents car ils ne savent pas comment aider de façon concrète. Ils ignorent que donner c'est un acte simple, rapide comme leurs échanges sur ces nouveaux médias d'image. Cette campagne va donc les  sensibiliser au combat de l’association tout en les laissant s’exprimer librement.

L’idée d’une carte postale numérique envoyée aux jeunes malades qui passent leur été à l’hôpital est ainsi née. Coeurpostal.com va donc réunir l'énergie positive de leurs plus belles photos et messages d’espoir publiés avec le hashtag #CoeurPostal sur ces différents réseaux. Souvent hyper-connectés, les jeunes patients atteints de leucémie pourront ainsi s’évader un moment de leur souffrance en voyant de beaux paysages, poèmes et des moments décalés de joie ou d’humour. 

Bien-sûr, une carte postale ne vaincra pas la maladie,  mais l’énergie qu'elle apporte peut réussir à la combattre.

Comme en témoigne Marie, jeune malade, elle attend surtout de la part de sa génération l’envie d’aller plus loin grâce à #CoeurPostal en faisant un don de sang, de plaquettes, de moelle osseuse, et en le faisant savoir avec le hashtag du don de vie #jesauveunevie.


Nous comptons en tout cas beaucoup sur ces pensées cet été ! Envoyez vos cartes postales d’espoir avec #CoeurPostal et devenez donneurs de vie ! Rendez-vous sur coeurpostal.com et créons ensemble un buzz qui a du sens.